【病友知音】
#呂立醫師
(本長篇共五大段，此文為第一大段)
#「生命受到威脅時不知道該如何存活下來，對整個家庭而言，包含親人感受、家庭原來的計畫都將會受到影響，多數家庭本身對於孩子根本沒有預期到他會生病，也因孩子生病的緣故，家庭經濟因此受到影響。」
# 「呂醫師發現，家庭在長久照顧重症的孩子以來，照顧者往往身心俱疲、精神不濟，在目前臺灣這個環境，讓照顧者喘息的部分還未相當健全，需要再多一點的社會協助。」
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故事開始(Part 1)
呂立醫師是兒童重症醫師，長期照顧加護病房的孩子，對於兒童醫療及兒虐議題有相當多的心得，一同來聽聽呂醫師分享心得吧！
呂醫師認為，在加護病房裡，兒童疾病對於家庭是個很大的衝擊，而這個衝擊有不同的面向，可能有重症、癌症甚至急症。然而，生命受到威脅時不知道該如何存活下來，對整個家庭而言，包含親人感受、家庭原來的計畫都將會受到影響，多數家庭本身對於孩子根本沒有預期到他會生病，也因孩子生病的緣故，家庭經濟因此受到影響，最直接的是父母的工作可能會辭職，即便在有這麼方便的健保體制之下，自費的藥物在加護病房屢見不鮮，但有些自費藥物確實是相當昂貴，而自費藥物的治療，醫師無法保證有效或是讓孩子活下來，甚至藥物效果不佳都有可能，隨著重症兒童的治療期間一旦拉長，就將會直接衝擊到整個家庭的經濟。呂醫師發現，家庭在長久照顧重症的孩子以來，照顧者往往身心俱疲、精神不濟，在目前臺灣這個環境，讓照顧者喘息的部分還未相當健全，需要再多一點的社會協助。
呂醫師認為，醫護人員在重症上面遇到最大的困難也有幾點可以說明，第一是專業方面，有的重症疾病是相當容易診斷，但是疾病發展時間變化非常快速，曾有一位孩子早上都穩定，但一到下午突然惡化、急救，仍然宣告不治。也有可能是慢性疾病，只有少數孩子會在加護病房住很久的；再來是癌症，癌症有好幾期的治療，治療的過程中還可能遇見診斷改變的問題，因為身體的變化，導致新的疾病出現，讓整體疾病的複雜度提升，從以前疾病只要一兩個診斷，但現在的疾病往往需要多次診斷，甚至會有病人需要十多個診斷，如果疾病都混在一起，對於孩子而言真的非常辛苦。
(Part 2 未完待續)
【病友知音】
#呂立醫師
(本長篇共五大段，此文為第二大段)
# 「重症兒童的疾病使用的藥物種類繁多，有些家屬只看副作用，但往往醫師會評估可以使用某些藥物是因為利大於弊，所以醫病雙方溝通是相當重要的，希望家屬能和醫護人員站在同一陣線面對疾病」
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故事開始(Part 2)
因為目前科技進步、醫療水準提升，孩子能做的治療和檢查愈來愈多，相對的孩子的風險也因此提升，所以面對大風險的情況之下，將出現一個問題：「誰要承擔風險？誰要做這個決定？」那醫護人員就會提到各種治療的利弊得失與風險，有時候醫師常常認為家長並沒有真的非常了解，真的能夠做治療的決策嗎？畢竟醫護人員因為本身所學，和多數家庭背景不同，對於醫護人員本身當然能夠理解治療的利弊，但對於非醫學背景的家庭而言，對於治療該怎麼做決定，往往家屬雙方意見不一，甚至與醫護人員的意見相左，醫病雙方如何達成共識就顯得相當重要，但猶豫不決或錯誤的決定也將造成孩子成為最大的受害者。
曾經有一位家屬因為聽見孩子得了癌症而拒絕醫師替孩子做化療，立刻離開醫院，等到病情已經達到末期，無法控制之時才要求醫師救治孩子，但呂醫師坦言，疾病拖久了以後就將脫離黃金時間，其實醫師也很害怕家屬猶豫不決，不知道該不該做決定，因為「及時」的治療對於孩子而言才是最重要的。
由於重症兒童的疾病使用的藥物種類繁多，有些家屬只看副作用，但往往醫師會評估可以使用某些藥物是因為利大於弊，所以醫病雙方溝通是相當重要的，希望家屬能和醫護人員站在同一陣線面對疾病，但如果中間的溝通產生問題的時候就相當可惜，因為將直接影響到病床上的孩子，給家長的建議是：「要為孩子想，而不是為自己想。」例如，常常會遇到家屬因為自己的罪惡感，認為以前沒有給孩子的，現在要給孩子「所有」的照顧與治療，但呂醫師說，正確的方式應該是要給最適合的照顧，應該要為了孩子的「最佳利益」著想，就是要好處大於壞處，如果只有很多壞處而好處很少甚至於沒有好處的治療，醫師就不認為應該要做，畢竟對於孩子而言，適合的治療才對於疾病進展有所幫助。
(Part 3 未完待續)
【病友知音】
#呂立醫師
(本長篇共五大段，此文為第三大段)
# 「醫病關係不應該建立在互相猜忌上。」
# 「醫護人員畢竟不是神，即便每個孩子的疾病名稱一樣，但實際上疾病狀況並不見得一樣，只能用以前的個案來做評估，這些最基本的問題還是只能回到『溝通』。」
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故事開始(Part 3)
如果要為孩子著想，醫護人員與家屬都要能妥善溝通、互相了解。醫病關係不應該建立在互相猜忌上，這樣家屬就會對醫護人員沒有信賴關係，對於疾病而言也沒有幫助。有的家庭有疑問時會不好意思問，或是覺得應該要懂卻不懂時怕對醫師不好意思，但呂醫師認為，家屬如果有不了解或不懂的時候，還是要能提問，畢竟在不了解的情況下所做的決定常常會有困難。「醫病溝通」是現在醫病關係間的困難，需要雙方理性的溝通及信任，也所以，「不懂就問」，畢竟大家學習的背景不同，醫護人員也能更盡到他們的職責。
在醫學上，很多疾病的醫學專有名稱相當相似但卻完全不同、診斷也不同，多數家庭在面對疾病上都會先在網路上找資料，一旦找到類似的名稱或是類似的症狀就會相當緊張害怕，但卻沒有真的找過醫師或是做過其他檢查，應該尋找專業的醫護人員和他們好好討論才是最重要的事情，網路的資料不是很可靠，可能提供了不少錯誤資訊或是舊的文獻資料，誤導家屬正確的治療方向。這也是呂醫師在溝通上著墨的一點—正確的資訊交流。
呂醫師提及，醫護人員現在面對的挑戰很大，因為現在疾病愈來愈複雜，醫護人員面對的壓力提升，加上照顧的病人很多，人力資源比例失調，如何兼顧最好的品質，是需要好好思考的一個問題。比起國外，加護病房是三十位主治醫師，但臺灣的加護病房卻只有三位，人數落差相當懸殊，當然國外的醫療價格非常高，提供的幫助較多，人手也較充足。
在提到重症議題時，呂醫師認為重點不在家長而在於孩子，醫護人員畢竟不是神，即便每個孩子的疾病名稱一樣，但實際上疾病狀況並不見得一樣，只能用以前的個案來做評估，這些最基本的問題還是只能回到「溝通」，如果無法與這個團隊溝通可以試著找其他團隊，但如果疾病的問題只有特定團隊能夠處理，家屬勢必要在一些事情上做取捨，來替孩子做最大的幫助。另外，有些家屬要求很多，但要求的如果是好的當然醫護人員能提供協助，但如果是不妥當的要求，醫護人員不一定會同意，所以用強勢、暴力來逼迫醫護人員就範，這些方法都不好。因為醫病關係的緊張，「防禦性醫療」漸漸出現，在中間溝通產生問題而無法達成共識。當治療過程雙方關係產生嫌隙，就可能導致一方會受傷，曾經有優秀的重症醫師因為醫療而導致法律糾紛淪為被告，原告勝訴後導致優秀醫師離開醫院，對於醫護人員及病患本身無疑是最大的損失，但雙方溝通產生問題時，躺在床上的孩子還是最受到傷害的那一方。
(Part 4 未完待續)
【病友知音】
#呂立醫師
(本長篇共五大段，此文為第四大段)
# 「在長期慢性疾病的照顧上面，照顧者如果對於病人使用的藥物有了解是最好的，但有些家屬在了解後，因為害怕藥物產生的副作用而擅自停藥，這樣就會導致醫護人員覺得原本使用的藥物效力不足而開立更強效的藥物，但對於病人本身是沒有好處的」
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故事開始(Part 4)
最近二十年來，有個概念叫做「病兒安全」，在疾病相當複雜的的情況下，即使有些防呆措施仍無法完全防免一些狀況的出現，例如給藥錯誤的問題在今日的全世界都仍然存在。在醫學中心裡，給藥需要經過二十五個步驟或措施才能將藥物給到病人身上，但如果給很多藥物的時候，藥物之間的合併作用或交互作用干擾之下，這都是狀況難以掌握的原因。然而整體來說，因為醫療水準提高，先前棘手的疾病如白血病的漸漸存活率提升，複雜的治療成功機會明顯上升，從以前白血病四成、五成左右的存活率，到如今八成左右的存活率，這都倚賴複雜的藥物與複雜的治療得來的。但儘管如此，仍然會有約兩成的病人無法因為治療而存活，這也是目前醫療還可以更進步的空間。
在長期慢性疾病的照顧上面，照顧者如果對於病人使用的藥物有了解是最好的，但有些家屬在了解後，因為害怕藥物產生的副作用而擅自停藥，這樣就會導致醫護人員覺得原本使用的藥物效力不足而開立更強效的藥物，但對於病人本身是沒有好處的，例如有些病患有癲癇的問題，家屬以為沒有發作所以就不需服用藥物，但沒想到一停下藥物就大發作，造成的傷害，病人是最直接的受害者，而藥物的調整最好家屬也能主動和醫護人員能做預先的溝通，再由醫護人員評估過後調整劑量，而不應該由家屬擅自更改劑量甚至停用藥物。呂醫師提及，家屬如果對於藥物使用上有疑問就應該提出來，甚至藥物不敢服用也都能提出來，醫護人員可以針對病人服用的藥物做解釋，讓病人知道這些藥物為何不能停用或可以停用。所以，只有雙方的「坦誠溝通」才會最有利於病人。
(Part 5 未完待續)
【病友知音】
#呂立醫師
(本長篇共五大段，此文為第五大段)
# 「在疾病的治療過程中，人、事、時和環境都是相當重要的一環，醫病溝通還是整個治療過程中最重要的，醫病關係仍然需要透過信賴與支持才能讓病人得到最適合及最好的治療。」
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故事開始(Part 5)
在國外有「疾病個管師」，臺灣目前也有，但不夠盛行也不夠完整。譬如在糖尿病方面，健保制度中有編制，但相當少數，除了因金錢問題、人力問題無法解決，疾病個管師也還未設立專業的證照，導致其並未被認為是一項專業工作。然則，疾病個管師的工作其實相當重要，在了解、追蹤、或當家屬有問題時能提供諮詢與合作，都可以是其的業務範疇。呂醫師認為，疾病個管師最好具備醫療的背景，能針對病人的疾病過程給與協助，如果孩子因為疾病困難而看了許多科別，應該將心中問題坦白說出口，不論是向醫護人員或是社工都可以，也可以向疾病個管師提出心中疑問，讓個管師統整問題去給予幫助。
除此之外，如果能讓有經驗的家庭給予現在個案協助也是相當好的方式之一，透過家屬間的互相交流溝通協調，讓現在的病人家屬在照顧上做調適和修正，但呂醫師強調，經驗交流雖然是好的，他人的經驗卻不一定適合自己的孩子，透過詢問醫護人員的方式能讓照顧過程中更加順利，對於病人的疾病恢復也會更加有利。但溝通的過程要小心情緒性的字眼，因為爭執的情緒宣洩無助於孩子病情，反而可能會讓孩子成為受害者。有經驗的家庭除了在醫病關係做橋梁外，有時候也能替不敢提出問題的家屬向醫師尋求幫助，讓醫師主動向家屬解答問題，這都是相當不錯的一個方式。
“Family Advisor”正是上述所指的，讓有經驗的病友或家屬給予現在病人與家屬幫助，也是國外持續推動的一項議題，這些家庭未必有醫護人員的背景，但需要有疾病的相關知識，用自身經歷與交流給予協助。國外通常都還包含疾病個管師與醫護人員協助，但臺灣目前而言只有醫護人員這塊有在進行，而且實際執行上還有重重的困難。
在疾病的治療過程中，人、事、時和環境都是相當重要的一環，醫病溝通還是整個治療過程中最重要的，醫病關係仍然需要透過信賴與支持才能讓病人得到最適合及最好的治療。
(完)
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