社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會

【病友知音】
#李護理師(上)

#「因為孩子的疾病，家庭經濟狀況多半會出問題，有些父母甚至在孩子生病這段期間婚姻產生裂痕，不管家庭發生什麼，孩子都是受害者。」

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故事開始(上)

李護理師是一位資深的護理師，在醫院工作已經數十年，來來去去的病人看了太多，她簡單歸納出一些病患家庭的共同問題。她認為，這些家庭的壓力來源不外乎都來自孩子的疾病，包含時間的壓力、與面對未知病況的心情起伏、與經濟的狀況。在時間上，小朋友住院時都會需要照顧者，即便對於一些在加護病房的病童來說，家屬不必總是待在醫院，但往往隨時會有緊急情況，所以即使家屬無法直接照顧孩子，多半也會在會客時間來探望。而經濟的問題也是很大的挑戰，因為孩子疾病的關係，家屬的工作勢必多半會受到影響，沒有工作也就直接影響到家中經濟，即便孩子使用的藥品有些能夠由健保給付，但有些昂貴的自費藥品時常會壓得一整個家庭都喘不過氣。
談到家庭關係時，李護理師特別有感，她提到有些孩子是遠道而來，父母必須分隔兩地，長期下來造成家庭關係產生問題、婚姻關係也同樣產生裂痕。然而在治療的部分，父母親的意見歧異往往造成治療的困難，甚至家中更年長的長輩才有決定權，然而這樣的決定並不一定對於病人而言是最好的，而且有時候還會導致家庭內部關係嚴重衝突，對於孩子而言並沒有益處。
護理師認為，醫護人員能夠提供最直接的幫助不外乎在治療疾病上面，例如當家屬對病情不了解時，醫師能夠為家屬詳細解釋病情，並提供多種的治療方法給予家屬做抉擇；但除了醫療以外，在社會資源或是心理師的部分，護理師在孩子的家庭需要協助時，也可以協助向社工申請或轉介，在評估通過後都能對整個家庭有直接的幫助。
她更進一步的提到，在醫護人員這個角色上，專業能力是絕對必備的。特別是在醫學快速進步的時代下，醫護人員也必須時時提升自己的專業能力，加強自己所不足的部分，在專業能力足夠的情況之下，家屬才放心將孩子交給醫護人員。醫療是一個團隊，在多數人的心中，醫師是整個團隊的主角，而護理師比較像是輔助的角色，彼此關係相當緊密但卻缺一不可，只有好的團隊合作才能給予孩子最大的幫助。

(下集-未完待續)

【病友知音】
#李護理師(下)

#「醫護人員在高壓環境下工作，給予病人完整治療、給予家屬專業意見與建議，長期下來身心俱疲，協會也應該重視醫護人員這塊，因為只有醫護人員有健康的身心，病人才有更好的醫療品質。」
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故事開始(下)

在國外只要病人一進加護病房，社工與心理師就會直接介入，但臺灣這個部分並沒有做的相當完整，對於病患與家屬而言，這個部分的醫療制度是有改善的空間，另外在孩子長期住院下來，如果能有人陪伴孩子遊戲或學習，對於孩子的疾病狀況一定也能夠有不同程度的助益。
護理師認為，如果協會願意幫助病人與家庭，大量的志工絕對是重要的一環，但志工並非單單有心就能夠成為志工，在志工的這個角色，協會也應該給予志工教育訓練，才能讓志工用自身所學到的專業去真正幫助到孩子與家庭。另外，希望協會能夠成為家庭好的傾聽者，面對孩子長久的住院時期，家屬的身心都已經面臨一個極限，需要一個能夠認真傾聽也聽得懂家屬心中傷痛與不捨的傾聽者。最後，希望能夠有病友團體一起進入協會，讓不同個案孩子的疾病尋找個別的病友團體，藉由病友團體給予自身經驗分享與建議，也能夠在彼此的過程中互相打氣與鼓勵。
至於在提供醫護人員的幫助方面，她對協會有兩點建議：第一點，心理方面的協助，部分醫護人員不願意在就醫紀錄中留下身心科的就診紀錄，協會若能提供心理諮商，無非對於願意說出心聲的醫護人員都是相當好的抒發管道；第二點，提供法律諮詢，醫護人員在盡其所能把最適合病人治療的方式提供給家屬，但疾病總是有不可預測性，面對不可逆也非故意的疏失，有時候很難以將責任都歸諸於醫護人員身上，然而這些年來，醫護人員面對家屬的暴力或言語要脅已感到相當害怕，協會若能夠提供法律協助對於醫護人員都是相當大的後盾。除此之外，若能給予醫護人員上課的機會來多多充實自己不同領域的專業知識也會是很棒的一件事。
李護理師總結，大部分醫護人員在治療上也都是為了病人好，希望能給予病人最適合的治療，只是有時候大家會採用不同的觀點。如果醫病之間的溝通能夠順利、家屬也願意傾聽專業意見，對於孩子的治療勢必能夠有相當好的成效與結果。

(完)