社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會

【病友知音】
#紀葦之子(上)

# 「如果孩子還有機會回到正常生活，無論孩子中間經歷什麼，對孩子來說都是值得的，因為他還想和爸爸媽媽在一起。」
# 「在我們猶豫該怎麼樣才能讓孩子最好的同時，孩子的癌細胞還是一直在長，所以如果我們調適自己的時間能少一點，孩子的機會就可以多一點。」
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故事開始(上)

紀葦的兒子謙恩在兩歲三個月時診斷出罹患「神經母細胞瘤」，這是一種存活率較低的癌症。在一年治療期間，做了六次的化療及兩次大手術、接受過骨髓移植及十二次的電療，然而，在一年三個月後，謙恩的病情復發。復發的治療更加辛苦，除了接受進一步的化療藥物外，還使用免疫療法，其中包含十二次電療，前前後後總共治療了四年。
紀葦本身是護理背景，在醫院裡大家都稱他為謙恩媽，她總是會四處關心其他病友，給予大家溫暖的陪伴。然而在求學階段時，師長對神經母細胞瘤的著墨其實有限，所以當一開始知道孩子得到這麼罕見的疾病時，她也和多數人一樣上網找尋資料。她坦言，當知道這個疾病的存活率並不好的時候，自己一開始並沒有打算讓孩子接受這麼辛苦的治療，畢竟即便接受治療希望也渺茫，但不管怎樣，陪伴孩子走完人生都是她最想也最珍惜的事情。
她說，當初是孩子的主治醫師盧醫師給了她相當大的鼓勵，盧醫師曾說過：「如果孩子還有機會回到正常生活，無論孩子中間經歷什麼，對孩子來說都是值得的，因為他還想和爸爸媽媽在一起。」
曾經，身邊有朋友建議紀葦可以使用緩和治療，但她在聽了盧醫師的建議之後，決定先好好讓孩子接受治療，這也讓紀葦看到孩子似乎又回到生病之前的模樣，多麼可愛與天真。所以她認為，如果未來有家庭不幸遭遇這樣的疾病，家人一定要給孩子一個機會也給自己一個機會，或許會捨不得孩子過程的艱辛，但孩子經歷難受的過程之後，只要身心比較舒服，就會開心的笑，這樣的笑容，是發自內心的，而且只要孩子出院，也都能夠和同齡孩子一樣跑跑跳跳，他們並沒有什麼不一樣，這是家長一定要給孩子的一個機會。
在沒有預期孩子會生這麼嚴重的疾病時，紀葦認為信念相當重要，父母一定要好好面對。人的心中總是會覺得對孩子過不去，雙親在孩子治療的意見有總是有歧異的時候；但身為家長的兩人必須好好冷靜思考，並聽從醫師專業建議，才能給孩子最大的幫助。她更說：「在我們猶豫該怎麼樣才能讓孩子最好的同時，孩子的癌細胞還是一直在長，所以如果我們調適自己的時間能少一點，孩子的機會就可以多一點。」

(下集-未完待續)

【病友知音】
#紀葦之子(下)

# 「對這些孩童而言，需要的是社會大眾更多的同理心，而不是同情心。」
# 「社會大眾因為不了解而以異樣眼光對這些孩子，誰知道這群孩子在醫院裡的生活是多麼辛苦和難熬？」
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故事開始(下)

醫院裡的孩子並沒有生活的決定權，他們過著同齡孩子不該過的生活，對醫院的孩子來說，做治療是例行公事之一，而在化學治療的時候，病童身上常常會放一條人工血管，這個人工血管稱為Port-A，接受治療的時候就需要把針給扎到Port-A裡面，講起來簡簡單單的動作，對每個小朋友卻都是個很大的挑戰。
紀葦就說，謙恩曾經告訴她：「妳知道那很痛嗎？那個很粗的針扎過去很痛妳知道嗎？而且那個盤子要用力按下去藥才會進去，那真的很痛。」短短一句話內講了三次很痛，當紀葦回問謙恩，為什麼之前都沒聽過他講，謙恩說：「因為我說了還是要扎，我哭了我還是要扎。」無奈、但又實在。
除了疾病和治療上面的狀況，紀葦也認為，孩子不應該脫離社會太久，要讓孩子能夠繼續學習，因為孩子這段時間是被迫在醫院裡，任何決定都是由父母決定，以致於孩子在自己要下決定時可能會有困難，然而這群孩子在未來復原之後，都勢必會面對到一些社會適應上的問題，很多時候必須自己面對與解決。
除了社會適應外，來自大眾的眼光也是外在的壓力之一，謙恩因為化療的關係頭髮都掉得差不多了，有一次，紀葦帶著謙恩去夜市散心，看見一個遊樂器材，是需要三位遊戲者才能一起遊戲的玩具馬，當她投下錢幣，讓孩子坐上去之後，她卻看到其他兩位孩子不約而同地被家長叫下來帶走，口中唸唸有詞「小孩有傳染病」。儘管當時社會因H1N1的傳染讓周遭人心惶惶，但社會大眾其實對於這群孩子仍存有相當多的誤解。雖然紀葦可以理解他們的想法，卻也因這件事情回去痛哭了一番。
對紀葦來說，她認為，對這些孩童而言，需要的是社會大眾更多的同理心，而不是同情心。儘管癌症病房的孩子們比同齡的孩子接受了更辛苦的治療，他們其實也希望自己有天能夠回到社會過正常人的日子，沒有人願意被關在醫院接受化療，甚至因為副作用導致身體嚴重不適，社會大眾可以理解這些孩子的不適與家庭的壓力。
在協會這個角色，紀葦希望協會能夠幫助孩子曾經因疾病而失去的部分能夠慢慢補回來，如同儕間的可以互相交流或學習甚至保持孩子在該年齡學習的腳步；在給家長的部分，除了可以提供一個管道讓病友們互相分享經驗之外，還能因為長期照顧下的精神壓力，希望協會能夠作為喘息及抒發的管道，並讓家長繼續保持正向學習，甚至可以提供電影欣賞或是按摩舒壓的活動，對於這些照顧者而言都會是莫大的幫助。

(完)