社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會

【病友知音】
#翔媽之子(上)

# 「得知孩子罹患『白血病』時，翔媽腦袋一片空白，隨之而來的是崩潰的情緒與止不住的淚水伴隨著不可置信的情緒」
# 「數次的化療一切順利，只要度過一年孩子的存活率就會提升，怎料到第十個月，他又復發了。」
-----------------------------------------------------------------------------------------
故事開始(上)

這是翔媽兒子的故事，讓我們一起為她們加油！

「孩子已經發病三年了，中間曾經歷過七次化療，休息半年後竟然再次復發，又繼續接受三次療程的化療，並聽從醫師建議接受骨髓移植，移植過後一直相當順利，只要能度過一年的觀察時間醫師就可以判斷孩子存活率可以提升許多，但不料到第十個月時，他又復發了。孩子在年前復發，曾經在上海接受過之療，但……效果不好，決定回來臺灣治療，甚至已經打到臨床的實驗藥，可是……效果仍然不好。」翔媽說完後，空氣與時間有如凝滯不前，母親心碎的聲音彷彿震耳欲聾。
在得知孩子罹患「白血病」時，翔媽腦袋一片空白，隨之而來的是崩潰的情緒與止不住的淚水伴隨著不可置信的情緒，但堅強的翔媽，在淚流之後決定好好思考面對。
面對孩子的疾病，翔媽最痛苦的莫過於抉擇，有時候醫師會給多種不同的建議，譬如有些藥物因為珍貴不易取得且需要國外進口，一支針必須自費高達數百萬，在如此經濟重度壓力之下，翔媽總是告訴自己要好好冷靜思考，但每一次的決定對於孩子都非常重大，這也造成翔媽心中的壓力難以想像。另一方面，而當孩子因為化療藥物的副作用導致發燒動輒攝氏四十度上下，身為最愛他的母親，卻無能為力，也讓她的心中相當折磨。

(下集-未完待續)

【病友知音】
#翔媽之子(下)

# 「我的難受已經到無法思考的程度，當孩子因為狀況不佳送入加護病房時，在簽下插管同意書的當下，我並沒有太多想法，一直等到離開加護病房看見鐵門關閉、孩子推進病房的當下，眼淚才不知不覺潰堤。」
# 「孩子也想享受與其他同齡孩子一樣的生活，當我推著坐輪椅的孩子出門，那樣的異樣眼光，比針還要尖銳。」
-----------------------------------------------------------------------------------------
故事開始(下)

除了高燒以外，降到零的白血球、黏膜的潰爛，甚至每次清創的血流如注、抑或看到孩子痛到冒冷汗需要氧氣罩，在翔媽的眼中都有如刀割在心上。翔媽回憶，這種難受已經到無法思考的程度，譬如當孩子曾經因為狀況不佳送入加護病房時，在簽下插管同意書的當下她沒有太多想法，一直等到離開加護病房看見鐵門關閉、孩子推進病房的當下，眼淚才不知不覺潰堤。幸好的是，翔媽的孩子散發出比同齡孩子更成熟的勇敢，讓人驕傲，也讓人更鼻酸與不捨。
除了對孩子的不捨以外，外界的眼光也是翔媽要努力面對的一個課題，孩子因為疾病的緣故失去同齡般孩子該有的生活，但在醫師評估下，偶爾也被容許能有和家人一同遊樂的時光。然而，當其他孩子在跑跳自如、自由玩耍時，其他家長看見翔媽的孩子坐著輪椅心中難免疑問叢生，偏偏那種異樣的懷疑眼光，看在翔媽的眼裡，比針還要更加尖銳。
自孩子長期住院以來，翔媽常有各方面身心俱疲的感覺。低落、無助甚至焦慮的心情讓她只想把心思放在孩子身上，精神上的支持與鼓勵對她而言是更加需要的。經過漫長的治療過程，翔媽坦言她的生活品質、睡眠品質相當不佳，在孩子的身上已經心力交瘁，卻無暇照顧自己。
偉大的照顧者總是願意將自己的一切奉獻給孩子，這是最真摯與動容的愛。如果可以，翔媽認為，她可能也需要心理諮商師好好將自己心中的苦排解，甚至在協會的角色下，如果能夠安排社團來陪伴孩子，甚至可以舉辦茶會、音樂會或是電影欣賞，勢必都能讓因為照顧者因為長時間照顧產生的精神壓力找到一個出口能夠宣洩。

(完)