社團法人台灣重症兒童家庭關懷協會

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故事開始(上)

傅先生的兒子在四歲半的時候被發現「視網膜母細胞瘤」。傅先生說：這是一種原生性的癌症，在母體中就已有的癌症，兒子那時發病確診並做了一年的化療，但因兒子發現的時間較晚，癌細胞已侵入到視神經，必須將眼睛摘除而裝上義眼，並且接受化療，但因眼部的復原狀況不良，需要再做眼部重建，甚至有一次還將義眼摘除再裝上新的一顆。
傅先生聽到兒子被診斷癌症時非常衝擊，因為以往癌症給人的印象都是在年長者施上，沒想到今天卻發生在自己這個未滿五歲的小孩身上，對病情的無知與疾病影響範圍的不確定，都是他的深深恐懼。在得知兒子得了這樣的癌症之後，傅先生上網搜尋許多資料，卻發現尋找到的東西有不少的內容是錯誤的，甚至出現誤導方向的資料，這使得傅先生陷入極大的徬徨中。所幸，他主動向兒童癌症基金會尋求幫助，兒癌基金會有提供各種癌症的小冊子，讓家屬能夠很清楚明白的了解癌症各個經過與治療過程，傅先生說，這樣正確的資訊與管道，確實的幫助到了他。
然而即便這個癌症是癌症種類中存活率較高的一種，但傅先生仍不可諱言地說這樣的癌症仍有一定機率將會造成病人死亡，所幸傅先生的兒子在治療的過程中算是比較幸運的，疾病癒後復原狀況也算是相當良好。

(下集-未完待續)

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故事開始(下)

傅先生如今侃侃談起他曾經面對的幾個困難中，他提及自己兒子在五歲開始接受化療，在五歲以後已經能夠明顯感受到因為化療藥物所導致的身體不適，在癌症的化療之下，病患的抵抗力通常都相當弱，所以必須注意飲食衛生及環境消毒，因此更特別害怕細菌感染，不單單是兒子本身，照顧者在衛生方面也相當注重，這也導致傅先生長期都處於高度的精神壓力，也因此造成他身心俱疲的狀況。另外一個是經濟上的問題，因為兒子的疾病關係，工作只能暫時放手專心照顧兒子，因為婚姻關係下的不完美，照顧兒子的重擔全都落在傅先生的肩膀上。
即便治療過程如此艱辛困難，傅先生依然感謝他的家人給予他的支持與幫助、在醫護人員這方面除了給予醫療上專業協助、更給予他們最大的心靈鼓勵與陪伴，甚至於有其他基金會或協會來帶給孩子快樂，這都是傅先生和兒子能夠堅強走過來的原因之一，現在想起仍然心中充滿感激與無限敬意。但傅先生提到孩子復原後的社會問題，在初入學時曾因為疾病與同儕間相處的沒有那麼順利，但經由導師與傅先生的幫助與循循善誘之下，孩子已經能夠漸漸適應，與同儕的交往也都相當融洽。
在協會這方面所扮演的角色，傅先生認為應該帶給孩子快樂，如小丑醫師的表演、童言童語社團的床邊陪伴，都能帶給孩子快樂，忘卻治療下的不適與不安。
疾病的未知與進展難以掌握，但人們總在生病之後才懂得珍惜與家人相處的機會與時間，但不論孩子是否能康復，此刻的「陪伴」與「傾聽」都將會是最珍貴也最值得的付出。

(完)
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# 「因為疾病才懂得珍惜與家人相處的機會是最可惜的，但在孩子對抗疾病這條漫長的路上，『陪伴』與『傾聽』都將會是最珍貴也最值得的付出。」